Pourquoi j'ai créé Parolance.

Ma petite sœur

J'ai une petite sœur. J'ai 10 ans de plus qu'elle. Entre nous deux, il y a un autre frère.

Depuis qu'elle est petite, on sentait que quelque chose était différent. Mais personne ne savait quoi. Au Maroc, on a enchaîné les rendez-vous et les avis. Autisme. ADHD. Retard de développement. Et même, parfois, "elle est normale, ne vous inquiétez pas". Les diagnostics changeaient en fonction du médecin, de la semaine, de l'humeur du cabinet. Les structures n'étaient pas adaptées. On a passé des années dans le flou.

Ce que j'ai compris très tôt, c'est qu'elle avait besoin de quelqu'un à côté d'elle. Quand on la laissait seule, deux choses arrivaient : soit elle partait dans des gestes répétitifs (des stéréotypies), soit elle disparaissait dans YouTube pendant des heures. Ce n'était pas un caprice. C'était ce qui se passait quand personne ne s'asseyait à côté d'elle.

Alors je m'asseyais. Je jouais avec elle. Je révisais à côté d'elle. Pas par héroïsme, simplement parce que c'était ma petite sœur et que je ne voulais pas qu'elle se perde.

Un nom, enfin.

Vers ses 10 ans, on a fait une analyse ADN. Le résultat est tombé : syndrome de Pierpont.

C'est une maladie génétique très rare. À peine quelques cas décrits dans la littérature médicale depuis sa première description en 1998. La base génétique a été confirmée en 2016 avec l'identification d'une mutation du gène TBL1XR1, un gène impliqué dans la régulation cellulaire. La recherche continue d'avancer chaque année.

Concrètement, ça veut dire : hypotonie axiale (un faible tonus musculaire), retard de développement global, difficultés d'apprentissage, troubles du langage, coordination motrice fragile, et parfois des crises d'épilepsie. Chaque enfant touché présente sa propre combinaison.

Et surtout : il n'y a pas de traitement curatif. Aucun médicament ne fait disparaître Pierpont. La prise en charge, c'est tout. Et la prise en charge, c'est précisément ce qui a transformé son quotidien.

C'était dur à entendre. Mais c'était aussi un soulagement. On avait enfin un mot. Et avec ce mot, on pouvait enfin faire quelque chose de structuré au lieu de tâtonner.

Nommer pour répondre.

On a arrêté de chercher un diagnostic miracle. On s'est posé une question plus simple : de quoi a-t-elle besoin aujourd'hui ? Et on a essayé d'y répondre, un besoin à la fois.

• Hypotonie (faible tonus musculaire) : coach de musculation adapté, natation, gymnastique douce, marche régulière.
• Difficultés de prononciation et de langage : orthophoniste, exercices vocaux, travail sur l'articulation et le vocabulaire.
• Coordination et motricité fine : psychomotricien et kinésithérapeute, travail sur la posture, l'équilibre et les gestes du quotidien.
• Apprentissages et attention : éducation spécialisée, exercices ciblés, suivi pédagogique adapté.
• Soutien émotionnel : psychologue pour elle, pour mes parents, pour la famille entière.
• Suivi médical régulier : neurologue, généticien, contrôles de croissance, surveillance des signaux faibles.

Ça a marché. Pas miraculeusement, mais concrètement. Elle a progressé. Elle progresse encore.

La leçon était simple, et elle est devenue le socle de Parolance : quand on nomme précisément un besoin, on peut y répondre précisément.

Puis je suis parti en France.

Je suis venu faire mes études d'ingénieur en France. Mon frère est parti aussi. Et là, le quotidien a changé : mes parents portent seuls l'organisation, les rendez-vous, les devoirs, les exercices à la maison. Ils font ce qu'ils peuvent, et c'est déjà énorme. Mais des parents ont besoin de souffler. Ils ont une vie, du travail, une maison à faire tourner, deux autres enfants à élever.

Entre deux séances de thérapie, il reste 23 heures de journée où ma sœur a besoin de continuer à s'entraîner. Sans nous deux pour s'asseoir à côté d'elle, ces 23 heures se passent souvent dans le vide.

Et le vide, pour un enfant, ce n'est jamais vraiment vide. C'est YouTube. C'est les vidéos en boucle. Ce sont les stéréotypies qui reviennent.

J'ai voulu agir. J'ai acheté des applications. Duolingo. Khan Academy Kids. Des applications Montessori à 120€. Plein de jeux éducatifs. Aucune n'était suffisante. Elles sont conçues en B2C pour des enfants neurotypiques. Duolingo enseigne l'anglais à des adultes motivés. Khan Academy enseigne les maths à des enfants curieux de 6 ans. Aucune n'enseigne quoi que ce soit à ma sœur. Aucune n'est validée par l'orthophoniste qui la suit. Aucune ne sait quels sons elle travaille cette semaine, ou quel geste son kiné essaie d'ancrer.

C'est là que je me suis dit : je suis ingénieur. Je peux faire quelque chose.

L'idée : étendre le thérapeute.

Je n'ai jamais voulu remplacer les thérapeutes. Ils sont indispensables. Ce sont eux les experts du soin. Mon rôle est différent : je suis ingénieur, je sais distribuer un produit, le rendre accessible, le rendre adaptatif. Le leur, c'est de définir ce que l'enfant doit travailler. Le mien, c'est de rendre ce travail disponible quand l'enfant et la famille en ont besoin.

L'idée de Parolance est simple. Le thérapeute crée un espace pour son cabinet, ajoute ses patients, configure les objectifs cliniques. La famille installe l'application sur la tablette ou le téléphone que l'enfant utilise déjà : iPad, iPhone, Android, ordinateur. Et l'enfant joue, quelques minutes par jour, à des exercices courts conçus par les thérapeutes eux-mêmes.

Le thérapeute voit ce qui se passe à la maison. Il ajuste les parcours. Il valide les progrès. Il garde la main. La famille, elle, a un outil qu'elle peut tendre à l'enfant quand il tendrait vers l'écran de toute façon. Ce n'est pas une heure de plus dans une journée déjà chargée, c'est une heure récupérée sur YouTube.

Comment l'app décide quoi proposer.

C'est là que mon métier entre en scène. Une bonne application éducative ne propose pas n'importe quoi à n'importe quel moment. Elle s'appuie sur de la science cognitive et des modèles d'apprentissage éprouvés.

Trois ingrédients principaux :

• Une carte de compétences. Chaque exercice est rattaché à une ou plusieurs compétences précises (articulation, mémoire, attention, motricité fine, vocabulaire). Le thérapeute définit la carte de l'enfant.
• Une estimation de la maîtrise. À partir des réponses, des hésitations et des progrès, l'application estime à quel point une compétence est acquise. C'est ce que font des modèles comme PFA (Performance Factors Analysis) ou BKT (Bayesian Knowledge Tracing).
• Un calendrier de répétition espacée. Une compétence fragile revient plus vite. Une compétence solide revient plus tard. Le rythme s'adapte à l'enfant, inspiré des algorithmes modernes comme FSRS.

Tout ça reste sous validation du thérapeute. Le modèle propose, l'humain décide. Le détail mathématique est dans un autre article : la science derrière les recommandations.

Nos quatre valeurs.

Tout choix de design, tout choix produit, tout choix clinique chez Parolance passe par ces quatre filtres. Si une fonctionnalité en viole un, on ne la livre pas.

Plus que ma sœur.

Cette histoire est la mienne, mais le problème ne l'est pas. En France, des dizaines de milliers d'enfants sont suivis par des orthophonistes, des psychomotriciens, des kinés ou des psychologues. Au Maroc, en Afrique, en Europe, partout, des familles font face au même mur : la séance se termine, le thérapeute s'éloigne, et l'enfant reste seul devant les 23 heures qui suivent.

Que l'enfant ait un syndrome rare comme Pierpont, qu'il soit autiste, qu'il vive avec un trouble dys, un trouble de l'attention, un retard de langage ou simplement des difficultés passagères, le vide entre les séances est le même. Et la solution, elle aussi, peut être la même.

Notre vision : chaque enfant suivi par un thérapeute mérite une pratique validée, ludique et adaptée, disponible quand il en a besoin. Pas seulement les 45 minutes hebdomadaires du cabinet. Toute la semaine. Tous les soirs. Sur le canapé, avec un parent à côté ou pas.

Ce que Parolance n'est pas.

Parolance n'est pas une app vendue aux familles. Ma sœur n'a pas besoin de payer pour utiliser Parolance, et aucun enfant n'a besoin de payer. Le produit s'adresse aux cabinets, aux thérapeutes, aux structures qui veulent prolonger leur travail à la maison. Ce sont eux qui invitent leurs patients dans leur espace. Les familles y accèdent gratuitement, dans le cadre fixé par leur thérapeute.

Parolance n'est pas non plus un jeu. C'est un outil clinique déguisé en jeu, parce qu'un enfant ne fera pas un exercice s'il a l'impression de faire ses devoirs. Mais derrière la mascotte, il y a une compétence travaillée, un thérapeute qui valide, une mesure qui remonte.

Et Parolance n'est pas terminé. C'est un début. Nous construisons avec les premiers cabinets pilotes, les premiers thérapeutes, les premières familles. Chaque retour change le produit. Chaque exercice est testé avec des vrais enfants avant d'être livré.

Si vous êtes thérapeute, parent, ou simplement curieux, merci d'être là. C'est avec vous qu'on construit la suite.